Regjeringens hjernehelsestrategi 2018 - 2024

Som noen av oss fikk høre på likemannstreffet på Gardermoen i november 2017, legger helseminister Bent Høie frem den aller første Nasjonale Hjernehelsestrategien.
"Vår sykdom" er omtalt og det gir håp og tro på at det blir bevilget penger til forskning og utvikling av gode helsetilbud.
Dette passer også godt sammen med pasientforløpet som dere kan lese om på vår nettside.
Sammen med nye gode forskningsresultater ser vi positivt på fremtiden. 
Vi mener det er viktig å ha en sterk forening med mange medlemmer som kjemper for åpenhet og fokus på Huntington sykdom.

Her er hva som står spesifikt om Huntington i dokumentet:

Publisert 17.12.2017 12:38:21

Huntingtons sykdom er en sjelden og langsomt progredierende sykdom. Behovene for tjenester endres stadig, og strekker seg ofte over mange år. Sykdommen medfører store utfordringer for berørte familier og for den kommunale omsorgs- tjenesten. Mange som rammes har hjemmeboende barn med behov for omsorg og oppfølging fra foreldrene. Sykdommen kan medføre svekket evne til omsorg for egne barn. Helse- og omsorgs- departementet finansierer et fagnettverk for å øke kompetansen innen pleie- og omsorgstjenester til pasienter med sykdommen. Fem ressurssentre er med i nettverket som dekker alle landsdeler. Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Senter for sjeldne diagnoser er med, og NKS Kløverinstitusjoner koordinerer fagnettverket. Nettverket samler brukere, kommuner, nasjonal kompetansetjeneste og en frivillig, ideell organisa- sjon. Samarbeidet sikrer kompetanse til pasienter og pårørende, og bidrar til kompetanseheving for kommunalt personell.

http://fagnettverkhuntington.no 

(Det er mye som kunne vært nevnt om vår sykdom, og om ulike tilbud. F.eks. Vikersund og og Tromsø kurbad. Vi er allikevel glad for fokus på fagnettverket som vi er representert i.)

   


Get Adobe Reader

Read file
 Her kan du lese hele dokumentet




Til toppen