SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser) kommer og vi har planlagt følgende opplegg:
1. Innledning ved to av våre medlemmer, begge har en forelder med HS (Huntingtons Sykdom). Den ene er ungdom og har valgt å ikke teste seg. Den andre har positiv gentest og er mor til to.
2. Felles for alle: Kort introduksjon om sykdommen og forløpet
Hovedvekt på: Hvordan Huntington kan påvirke barn/ungdom som står rundt? v/SSD
3. Parallelle sesjoner:
A - Foreldre, besteforeldre, andre som ønsker/trenger å snakke med barn og ungdom om sykdommen.
Hvordan og når snakke med barn/ungdom om sykdommen?
Dele personlige erfaringer og bekymringer.
Praktiske tips om hvordan, hva, når, til hvem, hvordan finne hjelp. v/SSD
B - Ungdom ca. 16-30 år
Samtalegruppe
Dele personlige erfaringer og bekymringer
Hvor og hvordan søke hjelpe?
Danne lokal nettverksgruppe.
v/SSD
Om du bor andre steder enn i Bergen - du er fortsatt hjertelig velkommen! Om du er litt utenfor aldersgruppen 16-30 år, men tenker at dette hadde vært noe for meg - du er hjertelig velkommen!
Arrangementet er åpent for alle enten man er medlem i foreningen eller ikke.
Påmelding, alternativ:
- På Facebook ved å markere at du kommer
- Send en epost eller sms til LHS Hordaland v/sekretær beateah@hotmail.com eller 99102066
For mer informasjon på nettet:
- Om foreningen (LHS) www.huntington.no
- Senter for Sjeldne Diagnoser se www.sjeldnediagnoser.no
- For ungdom, Huntington's Disease Youth Orgnaization, https://no.hdyo.org/(mer info på engelsk, men og mye på norsk)
Se også Facebook - Interessegruppe for HS.
