LHS arrangerer åpen fagdag om Huntington sykdom
Lørdag 21.april 2018,
Scandic hotell, st. Olavsplass Oslo
10.00-11.00
Lasse Philstrøm har tatt over etter Jan Frich som ansvarlig for Huntingtonklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og fast forskningsskribent i Morgenbladet. Han vil presentere forskningsnyheter på feltet
11.00-12.00
Ellen Blinkenberg er spesialist i medisinsk genetikk og jobber med presymptomatisk gentest for Huntington sykdom i Bergen. Hun er overlege ved Senter for medisinsk genetikk og molekylær medisin ved Haukeland og har også skrevet boka «Genboka -personlig og forståelig om genetikk/ Min DNAgbok
Lunsj 12.00-13.00
13.00-14.00
Astri Arnesen tidligere leder av LHS, nå president for EHA (The European Huntington Association). Astri vil fortelle om EHAs arbeid og planer framover, inkludert HD-COPE knyttet til forskningsamarbeid mellom pasienter/pårørende og forskere.
Olve Moldestad leder ved Senter for Sjeldne Diagnoser. Han har lang og variert bakgrunn som forsker ved Rikshospitalet og Universitetet i Oslo. Interessefeltet har vært hjernens utvikling og funksjon og han har blant annet forsket på Huntingtons sykdom. Han skal snakke om SSD og om fagnettverkets framtid.
15.00-16.00
Åpen post : Rom for innspill og erfaringsdeling
Frist for påmelding 12.april: Ane Mygland +47 93282744, ane_mygland@yahoo.no
Velkommen til fagdag!
22.april er det årsmøte og fylkesledermøte i LHS på samme sted fra 10.00-13.00 innkludert lunsj. De som skal delta på dette og trenger overnatting melder seg på til Livar Hølland 91600072 livar@sandenmedia.no